L’Américain Pete Frates, ancien joueur de baseball et à l’origine de l’Ice bucket challenge (pour attirer l’attention sur la maladie de Charcot), est décédé lundi à 34 ans de cette maladie dégénérative.

Depuis 2012, date à laquelle il a appris qu’il souffrait de la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique), Pete Frates, ancien joueur de baseball de haut niveau, mettait tout en oeuvre pour faire connaitre sa maladie et récolter des fonds pour la recherche. Car aujourd’hui, cette maladie dégénératrice n’a aucun traitement, et la durée de vie des malades après le diagnostic est estimé entre 3 et 5 ans. S’il n’est pas à l’origine de l’Ice Bucket Challenge, qui consiste à se verser un saut d’eau glacé dessus pour faire connaitre la maladie de Charcot par le biais des réseaux sociaux, il a largement contribué à le populariser. “Pete ne s’est jamais plaint de sa maladie. Au lieu de cela, il a vu cela comme une opportunité de donner de l’espoir aux autres patients et à leurs familles. Au cours de sa vie, il était déterminé à changer la trajectoire d’une maladie qui n’avait pas de traitement. Par conséquent, grâce à sa détermination – avec ses fidèles supporters, Team Frate Train -, il a défendu l’ALS Ice Bucket Challenge. En août 2014, le mouvement historique a été le pionnier de la collecte de fonds sur les médias sociaux et a recueilli des dons dans le monde entier qui ont permis un meilleur accès aux soins de la SLA, aux découvertes génétiques, aux traitements et, un jour, à un remède. Il était un phare d’espoir pour tous” a écrit sa famille sur son site officiel.